HemoNED
Het Nederlands Hemofilie Register (HemoNED) is in 2016/2017 opgezet met als belangrijkste doel het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor alle personen in Nederland met hemofilie of een andere bloedstollingsstoornis. Diagnose, behandelgegevens en eventuele bijwerkingen worden doorlopend geregistreerd en geëvalueerd. Patiënten houden zelf hun thuisbehandeling en eventuele bloedingen bij in een digitaal logboek, de VastePrik app. Het register is opgezet door Stichting HemoNED. Het Stichtingsbestuur bestaat uit zowel hemofilie behandelaars (NVHB) als een vertegenwoordiger van de hemofilie patiëntenvereniging (NVHP).
Voor verdere informatie zie HemoNED
Aplastische anemie (NVvH)
Sinds januari 2014 worden gegevens verzameld van volwassen patiënten met verworven aplastische anemie die in eerste lijn behandeld worden met antithymocyten globuline (ATG) of een allogene stamceltransplantatie. De registratie vindt plaats teneinde de in 2013 opgestelde richtlijnen voor diagnose en behandeling van verworven aplastische anemie bij volwassenen te evalueren op respons, overleving en bijwerkingen. Het streven is om alle in Nederland behandelde patiënten die aan de inclusiecriteria voldoen te registreren. Op deze wijze hopen we de zorg voor patiënten met deze zeldzame aandoening te kunnen optimaliseren.
Verdere informatie via: aplastischeanemie@lumc.nl
Parelsnoer
Het Parelsnoer Instituut realiseert een samenwerking tussen de acht universitair medische centra. Het Parelsnoer Instituut, opgericht in 2007 door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), verzamelt op interuniversitair niveau klinische data en biomaterialen. Door het bundelen van deze gegevens en materialen kan de wetenschap zich ontwikkelen, wordt de patiënt beter behandeld en kan nieuwe productontwikkeling plaatsvinden.
Het project richt zich in eerste instantie op negen ziektebeelden (parels). Voor de hematologie is op dit moment één parel met name van belang: Leukemie, myeloom & lymfoom. Een snelle introductie van nieuwe diagnostiek, behandeling en therapie op maat voor de individuele patiënt, afgestemd op genetische kenmerken van de tumor. Jaarlijks wordt er bij 1.500 patiënten de diagnose leukemie gesteld en overlijden er meer dan 1.100 patiënten per jaar.
Ga naar de Parelsnoer website.
HemoBase
HemoBase® is een multidisciplinair electronisch patiëntendossier (EPD) voor de hemato-oncologische patiëntenzorg. Het systeem is tot stand gekomen na een jarenlange ontwikkeling door de direct betrokken medische professionals en wordt al in 8 instellingen in noord Nederland gebruikt.